白化病儿童的父亲,含泪带大家了解这个病!眼里全是对女儿…
发布时间:2025-11-29 06:52 浏览量:17
一位白化病儿童父亲的心声:最可怜的就是她的视力。
朋友们,我女儿的分子遗传检测报告出来了,白化病是一种遗传疾病,大部分人的白化基因都是这样的,这是完全正常的,只要你哪怕有一个苹果就是正常的,98%的人都是这样的。但我和我媳妇都是这样的,只要有一个苹果都没事。
我们是这样,小孩会从父母那里边得到一个苹果或者是枣,我儿子是比较幸运的,他从他妈那里得到了一个苹果,从我这里得到了一个枣,所以他不是月光宝宝。等到我女儿的时候,我媳妇已经尽力了,他只能给他一个枣。这个时候本应该我站出来的,我多想给他一个苹果,但最后我给他的也是一个枣。
不过没事,事情已经发生了,不过我媳妇真的挺棒的,不然我儿子也会是月光宝宝了,只能说自己不争气。其实大多数人对白化病的宝宝都不了解,大部分认为他们就是头发黄一点,皮肤白一点。但实际上你们都不知道,白化宝宝最可怜的地方就是他的视力,视力很差,而且是治不好的那种。
我女儿现在的眼睛,眼镜片有这么厚,比我的还厚,看手机得凑近了,非常近的去看,每次看到这个画面我都非常心痛。在学校里面,老师也很好,让他坐在前排,就这,有的时候课件上的字稍微小一点,他都看不到,只能看到比较大的一些标题,但是他还是比较争气的。
考试语文、数学这些都是a,我闺女现在还是小孩子,不太懂事,但是我想借助这个视频想跟他说:闺女,你以后这路好好走,没事你看不清,有爸爸在,老爸做你的双眼皮,没事,一切都是最好的安排,乐观向上的去面对就可以了。
有的时候情绪是需要释放出来的,但是释放出来之后就没事了,不要沉浸于这个负面的情绪里面,那只能内耗自己,只能不停的焦虑,也改不了任何事情,释放出来就好了。明天的太阳照样会升起,明天该吃吃,该喝喝,该拼搏,该拼搏,该努力,该努力。人生就是这样,我们大家都要加油。